Le condizioni aggiornate di Celine Dion, a parlare è la sorella Claudette: “La sua sindrome è rara, non troviamo cure efficaci, ci spezza il cuore vederla così”
“Grave”, è la prima parola che impatta con il pubblico quando la sorella maggiore Claudette comunica le condizioni aggiornate di Celine Dion. L’artista è affetta dalla sindrome della persona rigida: si tratta di un disturbo neurologico che influenza drasticamente la mobilità di chi ne soffre. “Non ha più il controllo sui suoi muscoli”, spiega Claudette. Celine ha 55 anni e non desidera altro che tornare sul palco, lo spiega ancora oggi la familiare, nonostante le condizioni siano “gravemente peggiorate”. L’artista è stata già costretta a cancellare il tour mondiale previsto nel mese di dicembre 2022.
Ciò che lascia i familiari in apnea è l’incognita di questa sindrome: le condizioni della cantante peggiorano in maniera progressiva e senza una cura possibile, almeno per il momento. Anche quella “speranza” tanto declarata dai parenti sembra venire meno. Nel corpo della donna, le cellule nervose vengono attaccate direttamente con le conseguenze di un grave impatto sulla mobilità. “Sta lavorando duro – prosegue la parente a 7 Jours -, ma non ha il controllo sui suoi muscoli. Ciò che mi spezza il cuore è che è sempre stata disciplinata”.
“Non ci sono cure efficaci, mia sorella è grave”
Come spiegato, il vero dramma è proprio la mancanza di una terapia mirata data la rarità di questa sindrome, le cui ricerche di approfondimento sono ancora in fase di studio. La bassa frequenza della sindrome nella popolazione mondiale denota progressi medici lenti. “Le corde vocali sono muscoli, e anche il cuore è un muscolo – analizza la donna -. Dato che si tratta di un caso su un milione, gli scienziati non hanno fatto molte ricerche perché non ha colpito così tante persone”. La Fondation Maman Dion, organizzazione benefica della famiglia dell’artista, è sommersa di messaggi di sostegno e vicinanza, ma la speranza generale sembra cominciare a sgretolarsi.
“Alcune persone hanno perso la speranza perché è una malattia che non è ben conosciuta. Se solo sapessi quante telefonate riceve la Fondazione riguardo a Celine! Le persone ci dicono che la amano e pregano per lei. Riceve tanti messaggi, regali e crocifissi benedetti”.
Parole che emergono alla luce delle difficoltà riscontrate anche “dai migliori ricercatori del settore”, ai quali la famiglia della cantante si è rivolta. Nonostante l’intervento dei migliori esperti possibili in materia, i miglioramenti sono quasi indefinibili. Resta solo “la speranza, è importante”.
La sindrome della persona rigida, di cui è affetta Celine Dion: di cosa si tratta?
L’artista soffre di SPS, l’acronimo della Sindrome della Persona Rigida: in alcuni casi, i soggetti colpiti possono “trasformarsi in statue umane”, riscontrando complessità nella deambulazione, nella comunicazione, anche nei piccoli e banali movimenti quotidiani che ogni essere umano dà per scontato. Quando si parla di “condizione rara” osservando i numeri, si intuisce la difficoltà medica nell’agire: “Colpisce una persona su un milione”. Tra i sintomi, possono esserci spasmi talmente violenti da poter fratturare le ossa.
La diagnosi avviene più spesso su pazienti di un’età compresa fra i 30 e i 50 anni, per la maggiore sono donne. Secondo alcune voci, l’artista sarebbe in sedia a rotelle e con grande difficoltà di movimento, situazione che avrebbe fatto crollare l’artista nella “depressione”. Indiscrezioni che però non trovano riscontro nelle parole di Claudette: “So che moralmente, mentalmente, è forte. Non è affatto depressa… ha davvero la gioia di vivere. Ce la faremo. Perché dicono che è su una sedia a rotelle? Perché dicono che aveva il cancro?”. Effettivamente, considerando il desiderio della cantante, rivelato anche dalla sorella, cioè quello di “tornare presto sul palco”, sembrerebbe irreale lo scenario ventilato sui social. Quantomeno, è ciò che davvero ci auguriamo.
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