Il piccolo Ettore è morto ad appena 35 giorni, per via di una crisi respiratoria provocata dalla Sma di tipo 1. Tale malattia genetica, diagnosticata tardivamente, non ha lasciato speranze al piccolo che non ce l’ha fatta. Ettore ha avuto la sfortuna di nascere in un ospedale sprovvisto di screening neonatale, nel Vicentino, ma tale struttura sanitaria non è la sola ad avere una mancanza tanto grave. Infatti, sono ben 9 le regioni in cui tale macchinario manca: Basilicata, Marche, Sardegna, Friuli-Venezia Giulia, Emilia-Romagna, Calabria, Sicilia, Umbria e Molise.

La ricostruzione della morte di Ettore per Sma diagnosticata tardivamente

Ettore, morto a causa della Sma, era nato lo scorso 3 ottobre all’ospedale Santorso, nell’Alto Vicentino. Alla nascita, secondo quanto emerso, il suo pianto era debole. “Le ostetriche e il ginecologo avevano notato un respiro affannoso e scarsa tonicità a livello muscolare”, ha spiegato il papà, ma tale fatto non aveva particolarmente allertato i medici. Tuttavia, dopo una notte difficile, il piccolo è stato trasferito nel reparto di terapia intensiva, a causa di problemi respiratori. Esami più approfonditi, invece, hanno fatto emergere anche problemi motori che alla fine hanno portato alla diagnosi tardiva di Sma di tipo 1. Nonostante il trasferimento a Padova, tuttavia. Il piccolo è deceduto a causa di una grave crisi respiratoria, scatenando l’ira dei genitori e delle associazioni “Famiglie Sma”.

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Le parole delle associazioni “Famiglie Sma”

Proprio una di queste associazioni ha commentato con rabbia la morte di Ettore per Sma. “Ci sentiamo affranti, addolorati, sconfitti, traditi dal nostro Stato, ma anche molto molto arrabbiati. Noi non possiamo più attendere una firma che non arriva per mancanza di volontà e questioni che nulla hanno a che fare con la sacralità della vita e il diritto costituzionale alla salute dei cittadini. È ora che le istituzioni si prendano le loro responsabilità e agiscano. Ci hanno dimostrato che i decreti possono uscire in una manciata di giorni, ora vogliamo vedere la stessa cosa: pretendiamo che il decreto venga firmato immediatamente e diventi legge dello Stato con applicazione immediata. Nessuno può dire che non sapeva, questa situazione viene denunciata da anni”.

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